La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra esta tarde un Foro sobre Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana. Los principales agentes sociales y sanitarios se unirán para abordar los "retos urgentes" e identificar "desafíos prioritarios y posibles soluciones" para las más de 6.700 personas que padecen estas patologías en nuestro territorio.
El encuentro será presencial y tendrá lugar en el salón de actos del Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia desde las 16:00 hasta las 19:30 horas de este lunes 28 de noviembre.
Durante la jornada se llevarán a cabo diferentes ponencias donde se expondrán aspectos claves para el colectivo.
En primer lugar, Bárbara Congost, miembro de la Junta Directiva de FEDER, dará la bienvenida a este foro en el que se busca poner de manifiesto la necesidad de dar continuidad a las líneas de trabajo específicas sobre enfermedades raras en la Comunidad, recogidas en el IV Plan de Salud con el fin de seguir desarrollando políticas que tengan un impacto real en la calidad de vida de las personas.
Dña. Zaira Marín, técnico de FEDER, realizará una ponencia sobre la mejora de la asistencia sanitaria a través del conocimiento y utilización de las guías clínicas por patología de Orphanet.
Asimismo, intervendrá Nuria Escriche, familiar de una menor afectada por Atrofia Muscular Espinal (AME).
Tras un descanso de media hora se llevará a cabo una mesa de expertos moderada por D. Mauro Rosatti, miembro de la Junta Directiva de FEDER, en la que se profundizará sobre dos perspectivas.
Por un lado, Dña. Adela Cañete, jefa de sección de oncología pediátrica del Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia), tratará la perspectiva sanitaria y el acceso de pacientes con ER a ensayos clínicos. Por otra parte, se hablará de la perspectiva social y la persona de asistencia terapéutica infantil (PATI) de la mano de Dña. Mª Ángeles Navarro Peralta, jefa de Servicio de Coordinación de Servicios Sociales de Atención Primaria Específica, Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusiva.
Posteriormente se dedicará unos minutos al turno de preguntas y se clausurará el acto de la mano de Dña. Almudena Amaya, miembro de la Junta Directiva de la Federación.
